Die unsichtbare MS
Was ist Multiple Sklerose
Encephalomyelitis disseminata
MS ist eine unheilbare chronische Krankheit des Zentralen Nerven Systems,die am Anfang noch Schubweise verläuft,aber sehr schnell durch Schädigungen der Nerven zu einer dauerhaften schweren Behinderung führt.
MS ist, wenn man viele Ideen im Kopf hat und nichts mehr ausführen kann, eine bleierne Müdigkeit von einer Sekunde auf die andere fühlt und oft ganze Tage verschläft.
Lesen möchte und alles doppelt sieht.
Nicht weiß, ob man sich am nächsten Tag noch bewegen kann, herumtorkelt, als wäre man volltrunken, obwohl man vollkommen nüchtern ist.
Gehen will, aber ein Gefühl hat, als ob jemand einen Fuß festgenagelt hätte, oder als ob man einen Baum hinter sich herzieht, ein Gefühl in den Händen hat, als ob man alles mit Fäustlingen greift.
Erst spürt, dass etwas zu heiß ist, wenn man schon eine Brandblase hat.
Manchmal so zittert, dass man nicht aus einem Glas trinken kann, sich auf die kleinsten Handgriffe konzentrieren muss, damit sie halbwegs gelingen.
Durch die Spastik und Gehschwäche arge Gelenkschmerzen hat, obwohl behauptet wird, dass die Krankheit keine Schmerzen verursachen würde.
Beim Sprechen plötzlich einen dicken Wattebausch im Mund hat.
Überall zuerst schaut, wo die Toilette ist und es trotzdem sehr oft nicht rechtzeitig schafft.
Bei nichtigen Anlässen sofort weinen muss, von Bekannten, Freunden missverstanden wird...
Damit sind einige Behinderungen durch die MS gemeint, welche für die Umwelt nicht erkennbar, oder nicht sichtbar sind.
Wer diese Krankheit nicht kennt weis nicht wie man damit umgehen muss, oft fehlt sogar dem Partner dieses Verständnis und man nimmt es als „Laune“ hin. Was ein MS Kranker braucht sind keine Vorwürfe sondern Verständnis.
Es ist nicht einfach, das richtige Mittelmaß zwischen Unterforderung (sich gehen lassen) und Überforderung (überhöhte Ansprüche an sich selbst) zu finden.
Wer sich immer wieder müde und schwach fühlt, wird leicht und gerne als "faul" bezeichnet.
Wer nicht mehr arbeiten kann, obwohl er noch aufrecht geht, wird nur mit Kopfschütteln betrachtet und sogar als "Sozial- Schmarotzer" bezeichnet.
Der Verlust der Autonomie bzw. des selbstständigen Lebens beherrscht oft die Gedanken und Gefühle MS-Kranker.
Gerade die geringere Leistungsfähigkeit beeinträchtigt das Selbstwert Gefühl.
Diese Krankheit ist nicht ansteckend aber auch nicht heilbar.
Die Krankheit der tausend Gesichter lässt sich auch nur schwer erklären.
(von Helmut Lukaseder)
Hallo,
die Bedeutung dieser 2 Buchstaben MS änderte mein komplettes Leben.
Multiple Sklerose war mir völlig unbekannt, meine Symptome dazu die kenne ich dagegen inzwischen mehr wie mir lieb ist.
Wer kommt schon zwischen Kindererziehung, Scheidungsstress, Beruflicher Belastung und dem ganz alltäglichen Alltagsleben auf die Idee wegen "komischen kalten Stellen am Rücken die Kribbeln und wehtun" zu einem Arzt zu gehen?
Ich jedenfalls nicht.
Als ich 2002 ein "totes rechtes Bein" hatte, fast 8 Wochen lang, kam ich noch immer nicht auf die Idee, obwohl ich damals 6 Wochen lang in einer Klinik war, in Bad Kreuznach.
Mein Besuch beim Arzt der recht selten war, beschränkte sich auf Antibiotikum geben lassen bei Bronchitis.
Krank sein geht nicht, dafür hatte ich keine Zeit.
Ich sagte mir oft selbst stell dich nicht so an, wenn ich vor Müdigkeit fast beim Arbeiten eingeschlafen wäre, aber der Stress mich doch daran hinderte, oder manchmal einfach grundlos hingefallen bin.
Ich dachte mir glaubt ja keiner wenn ich "solche" Beschwerden habe.
Nach einiger Zeit gingen die ja auch wieder weg und es ging mir besser.
Im Oktober 2006 hatte ich meinen ersten grossen Schwindel- Anfall. Ich war erst kurze Zeit wieder in einer festen Beziehung und plötzlich drehte sich alles und ich konnte nicht mal mehr geradeaus schauen oder ein Glas in der Hand halten. Das ging auch wieder weg nach 2 Tagen ging es mir wieder gut.
Im November 2006 hatte ich meinen zweiten Schwindelanfall in einer Wasserrutsche im Schwimmbad, also dort wo man das nun wirklich nicht gebrauchen kann. So plötzlich wie es kam war es auch wieder weg.
Januar 2007: Dann machte ich mir doch Gedanken, was zweimal so urplötzlich passiert war, konnte jederzeit wieder auftreten. Und so war es auch. Im Januar 2007 war es soweit. Mitten in der Nacht ging es wieder loss, ich konnte regelrecht spüren wie sich im Kopf etwas verändert, das fühlt sich an wie ein Krampf im Bein, aber eben im Kopf. Heftige Übelkeit, tierische Kopfschmerzen und ein Drehschwindel mit bis zu 40 Anfällen am Tag, mit totalem Umgebungsverlust und das über 2 Wochen lang, veranlassten mich zum Arzt zu gehen.
Vom Hausarzt (ratlos), zum HNO Arzt (nix gefunden), sogar beim Zahnarzt war ich (kopfschütteln) und von dort zur Neurologin.
Diese veranlasste ein Schädel-MRT welches auch 5 Vernarbungen im Kopf zeigte.
Ich hab da noch gar nicht richtig zugehört..... Entzündungsherde im Kopf.... häää?? ..... wassen das fürn Scheiß ..... blabla ...... holste dir Antibotika und weg ist das Zeug .....
Februar 2007: Eine Lumbalpunktion wurde angeordnet, in der Neurologie Marburg, die Werte (ein Nachweis von einigen zusätzlichen (oligoklonalen) Eiweiß-Banden im Rückenmark Liquor) waren leider sowas von Positiv. Die LP war bissher das allerschrecklichste was ich je erlebt hab. Monatelang hatte ich Schmerzen. NIE WIEDER!!!
März 2007: Der am Anfang gemachte Verdacht auf Encephalomyelitis disseminata wurde langsam zur Gewissheit, die Diagnose stand kaum fest, da hing ich auch schon an der Infusion und bekam 1000-er Kortison verabreicht, danach noch wochenlang Tabletten. 3 Wochen lang konnte ich in dieser Zeit meine Beine nicht mehr spüren.
April 2007: Erneuter Termin zum MRT von der Halswirbelsäule, der Komplette Rücken bis zu den Beinen wurde jede Nervenzelle durchleuchtet. Gefunden wurde eine Stelle im Rückenmark die da auch nicht hingehört, eine sogenannte Syrinx (Eine Syrinx ist ein flüssigkeitsgefüllter Hohlraum innerhalb des Rückenmarks (Syringomyelie) oder des Hirnstamms (Syringobulbie). Erneute Tablettengabe, viele Spritzen, erneute Blutwertmessungen. Test für Test wurde wieder gemacht und für mich hieß das warten auf die Ergebnisse.
Zeit die einen Verrückt macht, Zeit die man zuviel hat zum nachdenken, Zeit in der mir langsam auch bewusst wurde das ich krank bin, so richtig krank, vor allem unheilbar krank.
Da fragt keiner ob ich Zeit dazu habe, die Krankheit nimmt sich die Zeit. Warum habe ich diese Krankheit? Woher kommt sie?
Inzwischen kann ich meine Beine wieder bewegen, die Lähmungen sind besser geworden aber ich habe Wahrnehmungsstörungen in den Beinen zurückbehalten. Kaltes Wasser brennt wie Feuer und heißes Wasser ist eiskalt. Bei Wärme (Sonne) werden meine Beine eiskalt und bei Kälte bekomme ich Lähmungen und werde stocksteif. Eigentlich ein Witz, war ich doch Jahrelang Abteilungsleiterin für Tiefkühlkost.
Mai 2007: Ich musste für 3 Wochen in eine MS Klinik nach Bad Zwesten. Aus den 3 Wochen wurden 5 Wochen und ich wurde arbeitsunfähig entlassen. Mein Sohn und Thorsten haben mich jedes WE besucht.
Juni 2007: Ich bin wieder daheim, so richtig gut gehts mir immer noch nicht. Thorsten und ich haben uns am 12. Juni verlobt, ich bin total glücklich mit ihm.
Oktober 2007: Die Hoffnung das es mir bald wieder besser geht und die Behinderungen weggehen ist bis heute noch nicht eingetreten.
Ich hatte wieder einen Schub, es war heftig, mein komplettes rechtes Bein brannte, als ob man mitten im Feuer steht, es hörte einfach nicht auf. Wenn ich etwas kaltes berührte hab ich geschrieen weil es für mich kochendheiss war, heisses dagegen war eiskalt. Ich verbrannte mir das ganze Bein am heissen Wasser. Das linke Bein dagegen wurde wieder steiff, zusätzlich hatte ich Kopfschmerzen, steiffe Finger, ich konnte nix mehr festhalten, alles fiel mir runter und ich war 24 Stunden lang dauermüde, also bekam ich vom 1. bis 3. Oktober wieder jeden Tag 1000er Kortison Infussionen, danach noch 2 Wochen lang Tabletten und "Zaubertabletten" wie ich sie nenne, damit schläft man seeeehr lange. Zusätzlich muss ich nun Cymbalta nehmen, das sind Psychopharmaka.
November 2007: Ich musste erneut zum MRT. Das Ergebnis ein Schock. Es wurden zwei neue Vernarbungen gefunden im Gehirn, wobei eine so gross ist wie ein Cent Stück. Spätestens jetzt lässt sich die Krankheit nicht mehr verleugnen, sie schreitet vorran.
Arbeiten kann ich noch immer nicht und werde es in meinem erlernten Beruf als Verkäuferin wohl auch nie wieder in der gewohnten Form können. Wie auch wenn man nicht mal eine ganze Stunde am Stück stehen oder laufen kann.
Ich habe inzwischen auch Begriffen dass die Krankheit nie wieder weggehen wird und ich lernen muss damit zu leben und auch mit den Behinderungen die ich schon habe und die noch kommen werden, dabei hilft mir jetzt zusätzlich eine Psychotherapie.
Dezember 2007: Ich habe einen Schwerbehinderten Ausweis bekommen, sogar unbefristet, erstmal (50%)
Ich musste zum Medizininischen Dienst der Krankenkasse. Aber auch dort wurden meinen offensichtlichen Behinderungen (Gangschwierigkeiten, Blikparesen, Gleichgewichts- und Blasenstörungen, Wahrnehmungsstörungen, Fatique und Konzentrationsstörungen) bescheinigt und erneut festgestellt das ich unter diesem Krankheitsbild dauerhaft arbeitsunfähig bin.
Da es keine Heilung gibt und mein Krankheitsverlauf von Schubförmig remitierend auf Schubförmige rezidivierend-remittierende Multiple Sklerose vortgeschritten ist werde ich wohl die Rente beantragen müssen.
Januar 2008: Inzwischen bin ich schon seit 12 Monaten krank geschrieben, hatte innerhalb nur eines Jahres 5 Schübe und davon inzwischen unübersehbare Behinderungen.
Das Kortison hat auch schon seine Spuren an mir hinterlassen. Aber bei jedem Schub muss man erneut 1000er Einheiten Infussionen bekommen jeden Tag.
Dann gibt es noch die Kortison Stoss-Therapie mit 2000er Einheiten, überwacht in der Intensivstation in einem Krankenhaus. Das wirkt ähnlich einer Chemo-Therapie.
Mein Blutdruck ist viel zu hoch, auch dagegen muss ich Tabletten nehmen. Mein Magen ist angegriffen, ohne Magentabletten könnte ich nichts essen. Mein Immunsystem ist nicht mehr vorhanden, ich bin gegen alles anfällig. Ich mache 2 mal in der Woche Physiotherapie, Ergotherapie und gehe regelmäßig zur Psychotherapie.
Ansonnsten versuche ich ein ganz normales Leben zu führen. Thorsten ist ein wundervoller Mann, er hilft mir, er steht hinter mir, er unterstützt mich und vor allem zeigt er mir jeden Tag wie sehr er mich liebt. Vor allem in den Schub Phasen bin ich ziemlich ungeniessbar und zickig.
März 2008: Im Januar 2008 haben wir die Frechheit besessen, eine Woche Urlaub zu buchen, unser erster gemeinsamer Urlaub, klar das was wieder passieren muss. Nachdem ich ja 2007 mehr Zeit in der Klinik, bei Ärzten und Therapeuten verbracht hatte wie zuhause, wollten Thorsten und ich endlich auch mal gemeinsam einfach nur Urlaub machen. Mein Sohn fährt mit der DMSG für eine Woche in ein MS Ferien -Camp nach Wiesbaden.
2 Wochen vor unserer Reise hatte ich............. na was wohl ......... einen Schub, ............ diesmal war es mein Auge. Sehnervenentzündungen bei MS können zu Blindheit führen wenn sich der Nerv nicht erholt. Ich hatte Schmerzen, fürchterliche Schmerzen, ich hab Kortison bekommen, und war sogar dankbar dafür.
Dank MS kommt man ja in den Genuss gleich mehrere Probleme auf einmal zu haben. So kamen zu meiner eh schon tollen Sehnerven Entzündung gleich noch so richtig heftige Schwindel Anfälle, aber auch das reicht ja nicht, ich hatte zusätzlich extreme Probleme mit allen Geräuschen, jeglicher Art.
In der Zusammenfassung sieht das dann so aus: Wenn man selbst in absoluter Stille Kopfschmerzen bekommt, dabei nix sieht weil man ja blind ist, wahnsinnige Schmerzen hat und dann dem zusätzlichen Genuss von Schwindelanfällen ausgesetzt ist sieht man wenigstens nicht wohin man fällt.
Das war der Zeitpunkt wo mein Sohn zu einer Pflegefamilie musste, da ich mich nicht mehr um ihn kümmern konnte, da ich mich ja nicht mal um mich selbst kümmern konnte. Anschließend war er im Ferien-Camp, dort hat es ihm gut gefallen.
Augenarzt, Augenklinik, Neurologische Klinik, Test für Test wurde gemacht tagelang, dann nach 2 Wochen die Gewissheit mein Auge hat sich wieder erholt. Ich darf wieder Auto fahren. Juhu wir dürfen in den Urlaub, ich konnte zwar nicht so viel machen wie ich eigentlich vorhatte, aber es war eine super schöne Woche.
April 2008 : es geht mir schlecht, richtig schlecht. Ich bin so schwer krank das ich nicht weis ob ich wieder gesund werde. Es ist eine Woche vor meinem Geburtstag und ich hatte morgends noch gar nichts und Abends war ich beim Notarzt. Ich konnte 10 Wochen lang nichts essen, nur Husten und brechen, zusätzlich Durchfall, Kopfschmerzen, fürchterliche Halsschmerzen und keine Stimme mehr. Ich musste in die Neurologische Klinik nach Giessen dort hat der Chefarzt einen sofortigen Therapiestop angeordnet. Ich war zu diesem Zeitpunkt freiwillige Studienpatientin für eine neue Orale MS Medikation. Diese Tablette hat bei mir gewirkt wie eine Chemo Therapie. Mir fielen Büschelweise die Haare aus, ich hatte schlimmste Eßstörungen, Schlafstörungen, extreme Blutdruckprobleme und stand kurz vor einer Lungenentzündung weil mein Immunsystem quasi ausgelöscht wurde. Meine Laune war extrem schlecht und ich hab wirklich jeden grundlos angekackt, ich konnte das selbst nicht kontrollieren. Ich bekam 4 verschiedene Antibiotikas 8 Wochen lang und ganz langsam ging es mir nach unendlich vielen Wochen endlich besser.
Juni 2008: im Juni war ich soweit wieder hergestellt das ich wieder normal essen konnte. Das war aber nicht alles, nun kam ich in den unglaublich tollen Genuss einer Blutwäsche, da auch der letzte Rest der Medikation aus meinem Körper gespült werden musste. Nun durfte ich 6 mal am Tag eine dermasen wiederliche Brühe trinken und das ganze 4 Wochen lang. Dann kam der große Tag; ein Bluttest ... warten auf die Ergebnisse ..... und dann die Gewissheit mein Körper hat keine Restpuren mehr..... JIPPIEEE... diese Scheiße bin ich endlich los.... auf nimmer Wiedersehen!
Juli 2008: Ich durfte sogar auf den Kirschenmarkt. Juhuuuu. .... Nun muss ich aber mit einer neuen Basistherapie anfangen ich darf mir ab sofort jeden Tag COPAXONE spritzen.
September 2008: an das spritzen kann ich mich nicht gewöhnen. Es tut tierisch weh, ich hab stundenlang Schmerzen, tagelang blaue flecken, Knubbel, rote Stellen. Das beste ist auch noch keiner weis ob es überhaupt wirkt, das kann man erst nach 6 Monaten sagen ganz sicher sogar erst nach einem Jahr. Wir waren mal wieder auf einem Treffen der DMSG, diesmal in Wiesbaden im Dorint Hotel. War total klasse, leckeres Essen, tolle Themen, super Referenten. Ich hab meine Psychopharmaka selber einfach abgesetzt, immer weniger genommen und regelmäßig vergessen.
Oktober 2008: Ich mache mit Stephan 1 Woche Urlaub im Saarland bei meiner kleinen Schwester. Wir waren in Saarbrücken im Calypso, in Frankreich im Nigloland, haben leckere Eclairs gegessen in Remich (Luxemburg). Hat super viel Spaß gemacht.
Dezember 2008: ziehe eine Kortison Intensiv Therapie ernsthaft in Betracht, da es mir einfach nicht besser geht. Lediglich die Chance von 30% auf eine positive Besserung hält mich davon ab. Mein Sohn hat Geburtstag und wir feiern bei Mc Donalds mit allen Kindern, so hab ich keine Arbeit und die Kids fanden das toll. Wir haben unseren Hochzeitstermin bekannt gegeben und in einer Druckerrei Einladungskarten bestellt.
Januar 2009: 4 Wochen lang Schwindelanfälle, hab mich geweigert Kortison zu bekommen. Neues MRT und wieder ein neuer Herd im Kopf, nun schon der 8.
Februar 2009: ich hab mein Brautkleid ausgesucht und anprobiert ... endlich mal ein schöner Termin. Zusätzlich organisiere ich gerade einen Spendenlauf für die DMSG. Stattfinden wird das ganze mit der Grundschule Lohra, dort wurde die Idee begeistert aufgenommen und ich werde von allen toll unterstützt. Thorsten ist 3 Wochen in Reha wegen seiner Bandscheibe, bin froh wenn er wieder da ist.
März 2009: Nun ist es amtlich das Copaxone wirkt bei mir nicht, schlimmer noch ich reagiere äußerst allergisch darauf. Beim Besuch bei meiner Neurologin ordnet sie einen sofortigen Therapiestop an. Ich muss nun 3 Wochen Pause machen und dann mit einer komplett neuen Basis Therapie anfangen, BETA FERON. Immerhin muss man sich das nur noch alle 2 Tage spritzen, dafür mus man jede Spritze selbst herstellen und immer mit 12mm subkutan spritzen. (Beim Copaxone waren es zwischen 6 und 10mm).
April 2009: mein Geburtstag, es geht mir recht gut, wir verbringen diesen Tag im Fort Fun und haben viel Spaß. Noch spritze ich nur mit der halben Dosis, ich gewöhne meinen Körper langsam an das neue Medikament. Ich muss immer vor dem spritzen Schmerztabletten nehmen, regelmäßig kühlen und kämpfe mit diversen Nebenwirkungen wie grippale Infekte, Hitzewallungen, Empfindungsstörungen, Kopfschmerzen. Ich spritze nur noch in Bauch und Gesäß.
Mai 2009: aufregender Monat, jedes WE woanders. Auf einem Geburtstag in Recklinghausen, In Oberhausen Tanz der Vampire, in Lich auch auf einem Geburtstag. Dazwischen natürlich noch Hochzeitsvorbereitungen ohne Ende. Die Aufregung wird immer größer, jeder zittert mit mir mit, das es mir auch ja gut geht. Ich muss mich oft ausruhen. Beim Spritzen bin ich nun bei der vollen Dosis angekommen, Nebenwirkungen sind noch die gleichen.
Juni 2009: unsere Hochzeit!
Standesamtliche Trauung nur mit unseren Eltern und Trauzeugen am 4 Juni. Kirchliche Trauung am 6 Juni und die große Feier im Rosengarten. Geladen waren nur unsere besten Freunde, Eltern und Geschwister. Eine wunderschöne, unvergessliche, Feier. Fotosession vor der Trauung im Marburger Schloß.
Eine Woche nach der Hochzeit hatte ich den schlimmsten Schub den ich bissher hatte. Diesmal half auch kein 3000er Kortison, ich bekam eine 8000er Einheit, aber auch danach ging es mir nur schlechter. 5 Tage lang Infusionen, davon 3 Tage die doppelte Dosis 2000er auf einmal und 2 Tage die 1000er. Ich war gelähmt, konnte keinen Schritt machen, musste getragen werden, wenn ich zum Arzt musste. Seit dieser Zeit habe ich einen Rollator.
Das schlimmste waren aber die Wahnvorstellungen die ich hatte, alles war rießig, hatte Glubschaugen und wollte mich erdrücken, erschießen, zerquetschen. HORROR PUR. Ich hatte Essstörungen, dann Heißhunger Attacken auf Süßkram. Schlafstörungen vom feinsten, ich bekam wieder Zaubertabletten, damit konnte ich zumindest Nachts niemand auf die Nerven gehen. Übelkeit, Kopfschmerzen, Schwindelanfälle. Mein Bein brannte wieder wie Feuer, meine Augen waren wieder fast blind. Ich konnte mich selbst nicht leiden, meine schlechte Laune bekam natürlich jeder ab der mir über den Weg lief. Ich bewundere meinen Mann.
Juli 2009: es geht mir zwar immer noch nicht richtig gut, aber mit dem Rollator vor mich herschiebend konnte ich sogar auf den Kirschenmarkt und zumindest einmal über den Markt laufen. Premiere auf dem Festplatz, eine Achterbahn... eine wilde Maus ... aber immerhin von Bruch. Ich bin sogar mal mitgefahren.
Mitte Juli ging es dann auf Hochzeitsreise, zwar nur 3 Tage aber immerhin. Der beste Freund von Thorsten hat uns diese Reise zur Hochzeit geschenkt und so sind wir abgeholt worden, nach Maastricht gefahren, haben im NH Hotel eingecheckt und waren beim Open Air Konzert von Andre Rieu. Beim leckeren Frühstück am nächsten Morgen fragte ich Kai ob es möglich wäre an die Küste zu fahren, da ich so lange nicht mehr am Meer war.
Kai klappte seinen Lap Top auf, und nach einer Weile sagte er kein Problem, ich hab grad ein Hotel für uns gebucht. Als Richtung wurde mir gesagt Den Haag. Auf der Fahrt dorthin bin ich eingeschlafen und erst wieder wachgeworden als die Luft nach Salzwasser roch und Kai beim NH Hotel in Kijkduin auf den Parkplatz fuhr. Als wir vom Parkplatz nach oben gingen traf mich fast der Schlag wir waren direkt am Meer, und das Wasser war sogar da. An der Nordsee in Deutschland ist ja nie Wasser wenn man es mal gerne hätte. Kai frage uns wie lange wollt ihr euch ausruhen, 3 Minuten sagte ich und wollte gleich ins Waser.
Und da kam es ...........bähhhhhhhhhh sag ich nur...................... Ela du musst spritzen, sagte mein Mann.
Boah..... voll uncool .........von allen Dingen die ich da gerne getan hätte stand das ganz hinten auf meiner Liste.
Voll gefustet und mal wieder so angenehm wie möglich an meine blöde MS erinnert zu werden hab ich auch brav gespritzt. Dann aber hab ich mich vergessen umzuziehen, das hab ich natürlich erst gemerkt als ich schon unten am Strand war und mit den Füßen im Wasser stand. Jetzt nochmal den ganzen Weg und vor allem die Treppen zur Strandpromenade hochkrabbeln ...... neee keine Lust ...... und ab mit Klamotten ins Meer.
Den ganzen Nachmittag waren wir dort am Strand, herrlich. Zum Abendessen sind wir auf die Seebrücke nach Scheveningen gefahren. Der Sonnenuntergang auf dem Meer, wunderschön.
Aber immer wenn ich mich überanstrenge oder dabei auch noch Spaß habe passiert wieder was, tja so wars dann auch. Nachdem wir wieder am Hotel waren wollten wir nochmal an den Strand, und da bin ich böse hingefallen. Nur ein Moment hat mich Thorsten nicht festgehalten, zack passierte es. Blaue Flecken, Prellungen, ein verstauchter Knöchel. Super echt. Hab die ganze Nacht gekühlt, Bandagen bekommen und dann am nächsten Tag ging es wieder besser. Wir sind nur äußerst ungerne aus diesem Hotel wieder weggefahren, aber auf dem Programm stand für diesen Tag Amsterdam. Wir haben Madamme Tussaud einen Besuch abgestattet, eine Grachten Rundfahrt gemacht und gebummelt. Doch leider mussten wir Abends wieder heimfahren.
Mein großer Traum eine Hochzeitsreise ins Euro Disneyland konnte leider nicht erfüllt werden wegen dem schlimmen Schub.
September 2009:
Gesunde Füße laufen für kranke Füße "Run for Help"
Grundschule Lohra veranstaltet Sponsorenlauf zugunsten der
"Deuten Multiple Sklerose Gesellschaft"
Unter dem Motto "Gesunde Füße helfen kranken Füßen" gingen zahleiche Schüler an den Start beim Sponsorenlauf (Foto:Hemberger)
Oktober 2009: Wir schreiben den 10. Oktober 2009, es ist 15 Uhr in Bochum. Wir sitzen in der Mitteltribühne rechts, Reihe 2, Platz Nr. 6+7. Es geht los, die Vorstellung beginnt. STARLIGHT EXPRESS. Grandiose Vorstellung, kein anderes Musical zieht einen so in seinen Bann, in keinem anderen ist man so nah dabei, sitzt mitten auf der Bühne, der Hammer.
Und dann war da noch:
Grundschüler erlaufen 5500 Euro Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft freut sich über eine Spende aus Lohra
Dafür haben die Grundschüler aus Lohra geschwitzt! Eine Spende über 5500 Euro zugunsten MS-Kranker überreichte jetzt Rektorin Elisabeth Holtus an August Lehr und Wolfgang Steinmetz. Mit dabei war Katrin Schlapp vom Schulelternbeirat (Foto: Hemberger)
Dezember 2009: ich war im MRT in der Neurologie in Marburg. Ich habe momentan einen aktiven Herd im Kopf, will aber kein Kortison. Kann momentan recht gut laufen und außerdem hat Stephan Geburtstag und wir gehen diesmal mit den Kindern Bowlen in Marburg.
Januar 2010: Ich war mal wieder beim Neurologen. Diesmal wurden Stromreizungen an meinen Händen gemacht. Da ich ständig Sachen fallen lasse, vorzugsweise meine Latte Macchiato Gläser. :-( Tja das Ergebnis ist dann mal wieder ein Hammer ....... meine rechte Hand zeigt deutliche Defizite. Heißt Übersetzt meine Finger sind auch dabei steiff zu werden. Klar die müssen sich ja auch meinen Beinen anpassen.
Februar 2010: Ich hab einen Schub, diesmal im Gesicht. Meine rechte Gesichtshälfte ist komplett ohne Gefühl. Voll das komische Gefühl ist das. Die halbe Nase taub, der halbe Mund, ich fühl mich als ob ich vom Zahnarzt mit ner Mega Narkose zugedröhnt worden bin die nicht mehr aufhört. Ich also zum Neuro, die hat mein Auge geprüft, daran hängt es ob ich Korti haben muss oder mich wieder dagegen verweigern kann. Beim Auge ist das ja nicht so lustig wenn das auch wieder betroffen wäre. Aber Gott sei Dank nur die Gesichtsnerven, also verweigere ich Korti auf eigene Verantwortung und darf ein paar Wochen mit nur einer Gesichtshälfte rumlaufen. Ist ja eh Fasching da fällt es nicht auf wenn ich schief gucke.
März 2010: Ich habe nun endlich meinen Verschlimmerungsantrag beim Versorgungsamt genehmigt bekommen. Von nun an habe ich 70 % Schwerbehinderung, ein G für Gehbehindert und ein B für Begleitperson erforderlich. Ich darf also jetzt ganz offiziell einen Adjudanten einstellen der mit mir überall hin muss (ob er nun will oder nicht :-) hihi.... Immerhin kann man nun eine Menge Geld sparen da die Begleitperson immer kostenlos ist, dafür hat die dann auch die Arbeit mit mir..... hehe
April 2010: Ich bin mit Stephan in einer Mutter-Kind Reha Klinik in Stauffen im Schwarzwald. Da der Rehabeginn genau in die Osterferien gefallen ist und mein Mann zufällig Urlaub hatte, haben wir die Hinfahrt ausgenutzt und drei Tage Vor-Urlaub im Europa Park gemacht, sind von Rust nach Stauffen gefahren zur Klinik. Dort war Thorsten noch 3 Tage bei uns und musste dann leider wieder zurückfahren. Die Klinik war ausgelegt auf kranke Kinder und ich war die einzige kranke Mama. Es war trotzdem sehr schön dort und aus 3 Wochen wurden 5 Wochen. So kam es auch das ich meinen Geburtstag diesmal in Frankreich in dem wunderschönen Örtchen Colmar gefeiert habe, mit meiner kleinen Schwester die uns 3 Tage in der Klinik besucht hat.
Mai 2010: Endlich wieder zuhause gab es dann keine Ruhe mehr, denn der Umbau war ja in vollem Gange und es gab viel zu tun.
Juni 2010: Unser 1. Hochzeitstag und wegen dem langen Wochenende und den Feiertagen herrscht Baustopp auf der Baustelle und ich Überrasche meinen Mann und meinen Sohn mit einer Reise an die Nordsee, nach Bensersil ins Quantis Resort. Leider nur 4 Tage aber die waren traumhaft schön. Der einzige Haken an der Sache war immer wenn ich am Meer war, war da nur ein großer Sandkasten, tzzzz. Ebbe nennt man das, doofe Erfindung für ein Meer ohne Wasser. Aber einmal kam es dann doch und so konnte ich wenigstens einmal sammt Rollator im Wasser planschen. Meer ist für mich nur Meer wenn auch Wasser da ist.....
Juli 2010: Kirschenmarkt in Gladenbach, das heißt offiziell 3 Tage Baustopp. So langsam sieht man auch schon wie es mal werden soll. So langsam krabbeln wir aber auch alle auf dem Zahnfleisch, Ruhe sieht anders aus, auch wenn ich ja noch die wenigste Arbeit habe, aber auch Shoppen kann nervig werden. Der ganze kleine Popelkram hält einen ziemlich auf Trab. Im Baumarkt unseres Vertrauens kennt uns schon das gesammte Personal mit Namen. Es geht aber auf den Endspurt zu im August soll Umzug sein.
August 2010: Umzugsmonat...... Endlich meine neue Küche ist da. Jippie.... 3 Tage lang haben 3 Monteure die Küche eingebaut. Wow, sieht die gut aus. In der alten Wohnung wird schon fleißig eingepackt, aufgeräumt, zusammengebaut. Sperrmüll beantragt, Kisten aus dem Edeka geholt, LKW bestellt und am 15. August war Umzug. Ich wurde für Essen machen eingeteilt und Kommandos geben, lach, ..... ja das kann ich. Danach durfte ich in der alten Wohnung 3 Tage lang Tesafilmstreifen von den Fensterrahmen putzen. Scheiß Arbeit, das aufhängen der Lichterketten ging einfacher :-). Ich hätte auch einfach die Vorhänge hängen lassen können dann hätte man die Flecken auch nicht gesehen. Als ich nach den 3 Tagen meine beiden Zeigefinger nicht mehr bewegen konnte weil die dick angeschwollen waren, hab ich echt kurz überlegt alle Lichterketten über den Jordan zu befördern, dann fiel mir ein das bis Weihnachts-Deko-Deadline-Aufhäng-Datum noch 3 Monate sind und ich habs mir doch noch schnell anders überlegt.
Glitzer Funkel Zeit ohne Lichterketten...... auf gaar keinen Fall !!!
September 2010: Scheiße gehts mir. Es hat mich sowas von erwischt, ich liege platt. Grade nicht mal 2 Wochen nach Einzug und ich hab ne Grippe. So richtig mit Fieber, Schüttelfrost, Spastikanfällen, Husten bis zum erbrechen. Meine Freundin Heiratet und ich kann nicht hinfahren, ....heul, ....motz, ...fluch.... .....schimpf, .... wieso immer ich. Der Arzt sagt ich muss mich schonen, strikte Bettruhe, blos keine Überanstrengung, ja nee iss klar, ich bin grad umgezogen um mich rum herrscht Chaos und ich soll mich ausruhen. Ok, fast eine Woche lang konnte ich nichts Essen und war viel zu schwach um aufzustehen, aber leider räumt sich der Krempel ja auch nicht von alleine weg. Oh ich leide, alles tut mir weh. Nach gut 3 Wochen Ende September ging es mir deutlich besser dann passierte es. Mitten in der Nacht der erste Schwindelanfall. Thorsten war nicht da, er war bei den Zoo Tagen in Frankfurt. Montag Morgen stand fest ich hab einen Schub. Notarzt, Klinik, Corti.....
März 2018: Zeitsprung ... Wow sogar ein ziemlich großer gleich 8 Jahre. Ich hab zwischenzeitlich diese Page regelrecht vergessen weil soviel anderes um mich rum passiert ist. Also erstmal alles wieder auf den neuesten Stand bringen, Zeit dafür hab ich ja genug. Momentan gehts mir recht gut.
Januar 2018: Im Januar war das noch ganz anders. Da ich kein Immunsystem habe und dazu noch ein lebender Sonderfall bin, bricht jedesmal gleich ein kompletter Kriesenherd aus wenn ich krank werde und der Verlauf ist bei mir auch nieee normal..kotz.. Ja also auch dieses mal wars wieder sehr Grenzwertig. Eigentlich hat alles mit einem Jucken im Ohr angefangen... ok also erstmal kein Schub... Juchuu... NUR eine Mittelohr Entzündung ... ok damit komm ich klar. Ja einen Tag später war ich wieder beim Arzt weil ich unglaubliche Schmerzen im Hals bekommen hab ... Arzt macht Kehlkopf Spiegelung und stellt fest Kehlkopf Entzündung.
Ja gut Mittelohrentzündung alleine ist schon nicht schön aber in Verbindung mit gleichzeitiger Kehlkopfentzündung Jackpott oder? Aber auch dabei blieb es NATÜRLICH nicht bei MIR, es kam auch noch Husten und Schnupfen dazu. Ich hab 4 Wochen lang auf dem Sofa dahin vegetiert zwischen Arztbesuch und Hustenanfall, triefender Nase und fürchterlichen Schmerzen .... jammern konnte ich auch nicht, hatte ja keine Stimme ......... Mein Mann musste fern bleiben von mir, nicht mal unsere Katze durfte ich kuscheln. Nach 3 Packungen Antibiotika ging es dann endlich laaaangsam besser. ...Jippie... Ende Februar war ich soweit wieder hergestellt das ich auch wieder in unser Schlafzimmer zurück durfte.
März 2018: Als der ganze Scheiß dann endlich vorbei war hatte ich ständig Angst einen neuen Schub zu bekommen. Was hilft da? Ablenken... und wie? In meinem Fall ganz klar Roller Coaster Tycoon spielen und natürlich die nächste Urlaubsplanung... hihi
Ich hab letztes Jahr mega viele Freizeitparks besucht und mich wieder richtig ausgetobt, auch ganz viele mit meiner Schwester zusammen ohne meinen Mann. Das wird leider dieses Jahr nicht so werden, obwohl zwei Parks sind schon fest geplant... ich kann halt nicht ohne, ich brauch das...
Wenn man ständig mit der Angst lebt etwas was man liebt nie wieder machen zu können das ist echt ein scheiß Gefühl. Ich kann nie sagen oooch das machen wir später wir haben ja Zeit. Nein ich hab halt nicht unendlich Zeit für etwas, ich hab ständig das Gefühl etwas zu verpassen was ich UNBEDINGT noch erleben will.
Nachdem unsere Hochzeitsreise ins Disneyland dreimal wegen einem Schub verschoben werden musste und wir beim vierten Anlauf 2012 erst wirklich da waren, 3 Jahre nach unserer Hochzeit, hab ich mich gar net richtig getraut, mich darauf zu freuen, weil ich ja nicht wusste ob ich das auch wirklich noch erlebe.
Ich hab inzwischen eine unbefristete 80% Schwerbehinderung mit Merkzeichen G, aG und B. Auch bin ich jetzt unbefristet voll erwerbsunfähig und bekomme die volle Rente. Ich hab dauerhafte große körperliche Einschränkungen so ist Treppen laufen oft eine Qual bis unmöglich.
Ich liebe Wasserrutschen aber kann keine mehr erreichen weil ich die Treppen nicht mehr schaffe. Zu Thorstens und meinem 40 Geburtstag wurde uns ein Tagesausflug ins Aqualand in Köln geschenkt. Wir waren alle da, meine beiden Schwestern, unsere Kinder und Männer. Was für ein meeega geiler Tag. Ich hatte damals eine Infussions Therapie mit Tysabri und konnte Treppen laufen ohne Ende. Dort gibt es eine Wasser-Achterbahn, die hat ultra Spaß gemacht. Ich bin alle Rutschen gerutscht, immer und immer wieder......... Das war auch das letzte mal das ich das machen konnte. Jetzt ist das nicht mehr möglich und wir waren auch nicht mehr dort.
--- RÜCKBLICK:
November 2014: Dreimal schon hatte ich die Situation das ich nicht wusste ob ich die Klinik wieder nach Hause verlassen könnte. Dreimal schon ein Zustand zwischen Leben und tot. Da kommt einem ein Schub, und sei er auch noch so schlimm, als harmloser Schnupfen vor. Dann wünscht man sich einen Schub, weil man weis ja, es ist NUR ein Schub, das kennt man, damit kann man umgehen. Aber wenn man in die Tagesklinik kommt und eigentlich die Infussions Therapie Tysabri bekommen soll und sich beim Arzt Gespräch ein Verdacht auf PML ergibt, ändert sich innerhalb von Sekunden das ganze Leben. Mir wurde gesagt ich hätte eine Stunde Zeit um mein Leben zu regeln. Noch ist es ein Verdacht wenn sich dieser aber im MRT bestätigt würde ich ins künstliche Koma gelegt werden, heute noch ........ BÄNG ........ Bitte WAS ??? ...... ÄHH nee .... Ich dachte ich hör nicht richtig .... ich muss was falsch verstanden haben ...... nee doch alles richtig, rufen Sie ihren Mann an ......
Was macht man innerhalb einer Stunde nach so einer Nachricht?
Schatz, reg dich nicht auf ...... wenn ich so anfange stimmt etwas gewaltig nicht. Ja das weiß mein Mann natürlich auch und fragt was ist los. Nach der Nachricht hat er auf seiner Arbeit in Frankfurt alles stehen und liegen lassen und ist sofort nach Marburg in die Klinik gekommen. Ich war in der Zeit im MRT und kam wieder nach oben in die Tagesklinik zeitgleich mit meinem Mann. Dann hieß es warten auf den Befund ... das war Horror, ein Alptraum... eine schlimmere Situation gibt es nicht.
Dann kommt endlich die Ärztin mit dem Befund ....... Negativ.....
Danach war für uns beide klar ich muss mit Tysabri aufhören, weil ich sowas nicht nochmal erleben muss. Tysabri ist eine hoch wirksame Infussions Therapie die mir zwei Jahre meines Lebens geschenkt hat, weil es mir damit richtig gut ging. Ich konnte laufen, hüpfen, springen, alles ganz normal machen. Nur bin ich leider JC Virus positiv. Ein Virus den 90% der Weltbevölkerung hat und der völlig harmlos ist, nur nicht in Verbindung mit Tysabri. Nach 24 Monaten Therapie ist die Wahrscheinlichkeit an PML (Proggressive multifokale Leukenzephalopathie) zu erkranken, einer tödlichen Entzündung im Gehirn, mit jeder Infussion 50% höher als innerhalb der ersten 24 Monate.
Also Therapie Ende und neue Therapie beginnen. Ja nur ging das nicht so einfach. Es gibt jetzt nicht gerade Massen an zugelassenen MS Therapieen. Und Copaxone und Betaferon hatte ich ja schon, damit hatte ich zuviele Schübe. Tysabri ist eine Deeskalations Therapie und wird eingesetzt wenn quasi schon nix mehr hilft, also was tun? Erstmal Luft holen und sich in Ruhe alle Optionen durch den Kopf gehen lassen, Nutzen und Schaden abwägen und sich dann entscheiden.
In meinem Fall sah das so aus das ich erstmal 6 Monate komplett ohne Therapie war weil einfach irgendwas anfangen ausprobieren und gucken was passiert geht bei MS nicht, Risiko viel zu hoch.
Meine Neurologin wollte mich schon auf Gilenya einstellen aber das wollte ich nicht, weil auch diese Therapie PML auslösen kann. Aubagio, auch erst frisch Zugelassen, kam für mich auch nicht in Frage, weil ich den Wirkstoff Teriflunomid ja schon als Studienteilnehmerin fast nicht überlebt hätte. Ich bin übrigens die einzige Teilnehmerin der Studie deren Verlauf so dermaßen eskalliert ist. Die Ärzte weltweit erzählen heute noch davon, wenn sie über den Studienverlauf reden.
Dann stand plötzlich eine weitere neue Tabletten Therapie 2014 kurz vor der Zulassung, die schon in der Forschungsphase sehr vielversprechend gewesen war. Meine Neurologin meinte ich wäre für diese Therapie auch geeignet, ich soll mir das mal überlegen. Zwar wäre die Wirkung grundsätzlich nicht mit Tysabri vergleichbar aber doch halt vielversprechend. Als Tecfidera dann endlich in Deutschland die Zulassung bekommen hatte war ich gleich mit bei den ersten Patienten die das neue Mittel verschrieben bekommen haben.
Seit 2014 nehme ich also Tecfidera als MS Basis Therapie. Zum einschleichen erstmal die halbe Dosis 120mg, 2 mal täglich je eine Tablette über 4 Wochen, danach die volle Dosis 240mg, 2 mal täglich. Die Nebenwirkungen setzten auch sofort zuverlässig ein, alle die auch brav im Beipack Zettel stehen... lol... nach 6 Monaten gingen die Nebenwirkungen deutlich zurück und anscheinend wirkt die Tablette bei mir... freu... denn ich hatte in dieser Zeit nur 3 neue Schübe. Trotzdem ist es halt doch nicht so wirksam wie Tysabri und meine körperlichen defizite werden auch nicht weniger.
Juli 2015: Stationär in der Neuro wegen Schub, auf KIRSCHENMARKT .... heul .... folgte dann der nächste Hammer ..... die Entdeckung eines Gehirn Tumors ........ ein Nebenbefund ...... ein NEBENBEFUND ! ...... ja wenns sonnst nix neues gibt...?!? .... und wie ist das Wetter draußen, was gibt´s zum Kaffee heut Mittag.....
Das wurde mir sogar genau so in der Visite mitgeteilt, NEBENBEI mal so ...!!!....!!!.... ach übrigens sie haben nachher einen Termin beim Endokrinologen, wir haben im MRT einen Tumor bei ihnen im Bereich der Hypophyse gefunden ..... ÄÄÄÄH moment WAS ??? ------- SCHEIßE ................ ja soll ich mich jetzt freuen oder was? Soll ich Beifall klatschen oder für ihre gute Arbeit loben???? .....
Ich hing da grad am Korti und war gedanklich eher schon beim Mittagessen, weil Korti löst bei mir unglaublichen Salzhunger aus, und da faseln die was von einem TUMOR ...... ---- EIN TUMOR ---- IN MEINEM KOPF ----- ich glaubs ja nicht, ich FASSE es nicht ..... ............ ICH DREH DURCH .......... Die spinnen doch !!! .............. rufen sie ihren Mann an .... Schatz reg dich jetzt bitte nicht auf ....
Wieder ist mein Mann von Frankfurt direkt zu mir in die Klinik gefahren, wieder ein MRT diesmal ein spezielles Tumor Programm, wieder warten auf Befund und Arzt ...... wie schlimm ist es diesmal? ..... wie groß ist der Tumor? ..... Wann OP? ..... Dann endlich Artztgespräch und leichte Entwarnung ........ GUTARTIG ....... puhh ok .... 1cm mal 2cm groß ..... zwar klein aber trotzdem da ........... ein Hypophysenadenom genau am Sehnerv, also ein Hormontumor, weil die Hypophyse den gesammten Hormonhaushalt im Körper reguliert ................. OP momentan noch nicht, weil die Gefahr den Sehnerv zu verletzen zu hoch ist, also beobachten und regelmäßig Hormonhaushalt kontrollieren ............................... Unendliche Erleichterung ....................... Sobald ich seltsame Veränderungen an mir feststelle soll ich zum Arzt gehen.
Ich bin ein lebender Sonderfall ... ALLES an mir ist seltsam ....
Im Dezember 2015: war ich wieder dem Tod näher als dem Leben .. Mitten in der Nacht, von Freitag auf Samstag, bekam ich von jetzt auf gleich plötzlich schlimmste heftigste Schmerzen im Gesicht unterhalb vom linken Ohr. Schmerzmittel genommen, haben nix geholfen, ganze Nacht immer wieder Schmerzmittel, es wurde nicht besser. Was kann das sein? Zahnschmerzen? Mittelohr Entzündung? ........ keine Ahnung ..... am nächsten Morgen ab in die Notaufnahme.
Ich wurde den kompletten Tag wirklich auf den Kopf gestellt, HNO Neurologe, Blutabnahme, MRT mit MS und Tumor Programm ...... wieder Verdacht auf Schub, PML ... nein war es alles nicht ... es wurde nix gefunden und ich wieder heim geschickt.
Die Schmerzen wurden jede Stunde schlimmer, ich hab nur noch geschrieen, ruft mein Mann den Rettungsdienst. Wieder in die Notaufnahme, diesmal zum Dermatologen. Die Dermatologin wollte mich auch schon wieder heimschicken. Als ihr dann sagte ich hab wahnsinnige Schmerzen, auf einer Skala von eins bis zehn waren die ne glatte 20, und ich wäre spätestens in einer Stunde wieder bei ihr, fing sie langsam an mich ernst zu nehmen. Sie fragte mich ob irgendwas neu an mir ist, was mir vielleicht komisch vorkommt, da zeigte ich ihr einen kaum Wahrnehmbaren von den Augenbrauen verdeckten mit Wasser gefüllten juckenden mini kleinen Pickel und wurde sofort stationär aufgenommen, mit Verdacht auf Herpes Zoster (Gürtelrose) und in dieser Nacht noch an die Infussion gehängt.
Ich weis nicht wie es ausgegangen wäre wenn wir auch nur ein paar Stunden später erst mit der Therapie begonnen hätten, aber es wurde auch so schon sehr schnell lebensbedrohlich.
Am nächsten Morgen war meine ganze linke Gesichtshälfte schon übersäht mit Wasser gefüllten Pickeln. ...... was da schon wirklich echt schrecklich aussah wurde stündlich nur noch schlimmer ..... ...... heul ....... mit meinem Aussehen konnte ich mich aber gar nicht erst beschäftigen, weil die Schmerzen die ich hatte alles andere in den Schatten stellten und meine ganze Aufmerksamkeit beanspruchten.
Gürtelrose im Gesicht ist die gefährlichste Art der Gürtelrose. .......... Ja NATÜRLICH war ja mal wieder klar das ICH mich mal wieder nicht mit einer normalen Form zufrieden gebe ... nein wäre ja auch zu langweilig... Pfff
Jeder Mensch der mal Windpocken hatte trägt den Herpes Zoster Virus in sich. Ausgelöst durch Stress und ein schwaches Immunsystem sucht sich der Zoster Virus die schwächste Stelle im Körper bricht aus und verursacht dann eine sogenannte Gürtelrose.
Ich war hoch ansteckend, ich durfte Zimmer und Station nicht verlassen und nur Besuch empfangen von meinem Mann, meiner Mutter und meine Schwester, die nachweislich schon Windpocken hatten. Ich bekam zweimal täglich Infussionen aber es schlug nichts an. Mein linkes Auge wurde befallen, totalausfall, komplett weg, ich konnte es nicht mal mehr öffnen. Ok ... wieder scheiße aber ich hab ja noch ein Auge ...
Eine Woche, zwei Wochen, drei Wochen, insgesammt 70 Zugänge weil nach jeder zweiten Infussion der Zugang dicht war. Nach Ende der ersten Woche bekam ich schon die doppelte Dosis Infussionen, nach Ende der zweiten Woche drei Infussionen täglich, es wurde einfach nicht besser.....
Mein kompletter Hinterkopf war schon befallen, der Ausschlag wanderte schon fleißig Richtung rechtes Ohr ... am rechten Ohr vorbei ... Die Schmerzen die ich ja begleitend immer noch hatte wurden mit hochdosiertem Morphium, Tramal und Gababentin (ein Neuroleptika) im Schach gehalten, sobald die Wirkung nachgelassen hatte waren die Schmerzen sofort wieder unerträglich. Gleichzeitig juckte mein ganzer Kopf fürchterlich und ich musste jeden einzelnen Punkt von der Schwester immer wieder eincremen lassen. Von der Creme bekam ich Orangene Haare ..... durch das viele Morphium bekam ich Wahnvorstellungen und Panik Attaken .....
Der Ausschlag wanderte zur rechten Gesichtshälte und zum rechten Auge, Gott sei Dank gab es keinen totalausfall wie beim linken Auge, aber eine deutliche Sehminderung, ab diesem Zeitpunkt hab ich nur noch verschwommene schwarz weiß Bilder gesehen, weil die Farben auch weg waren. Das war der Zeitpunkt als die Ärzte zu mir kamen und sagten rufen sie ihren Mann an .....
Beim Arzt Gespräch dann folgende Situation, ihre Frau ist schwerst krank, durch die MS ist das Immunsystem außer Kraft gesetzt, wir versuchen alles um den Kreisschluß der Gürtelrose zu verhindern weil danach die Organe vom Zoster Virus befallen werden und es dann schwierig wird die Lebenserhaltung aufrecht zu erhalten. Wir erhöhen erneut die Dosis der Infussion und hoffen das beste......
Ich hab um mich rum gar nicht mehr viel mitbekommen und war die ganze Zeit eigentlich nur mit den unglaublichen Schmerzen beschäftigt. Mir war so ziemlich auch schon alles egal, es sollte nur endlich aufhören weh zu tun .....
Dann endlich kam die Besserung .... Nach über 3 Wochen stockte der Außschlag plötzlich und wanderte nicht weiter, 5 cm vor Kreißschluß. Eine Woche später waren fast alle Punkte schon ausgetrocknet und ich wieder entlassen zu Hause.... aber immer noch mit Schmerzen.... Ich bekam für Nachts ein LIDOKAIN Pflaster das ich mir ins Gesicht klebte und weiterhin Morphium und Gababentin (was ich bis heute noch jeden Tag nehmen muss, weil mein Gesicht auch heute noch brennt wie Feuer)
Ins MRT musste ich aber auch noch wegen meiner MS und halt dem Tumor, zusätzlich natürlich zum Augenarzt... Alles in allem kam ich erst Ende Februar wieder richtig zu mir. Dann ließen auch endlich die Schmerzen nach und ich konnte das Morphium weglassen und normale Schmerzmittel nehmen. Meine normale Sehkraft, auf beiden Augen, mit dem kompletten Farb Spektrum, war auch Gott sei Dank endlich wieder zurück gekehrt. Ich hab eine neue Brille bekommen und konnte endlich auch wieder alles gestochen scharf sehen.
DIESES ERLEBNIS BRAUCH ICH DEFINITIV NIE WIEDER !
April 2016: 4 Tage LONDON
Ich erfülle ja auch gerne Wünsche, soweit ich das kann... Mein Patenkind liebt die TOWER BRIDGE. Puzzle, Bilder, Bettwäsche, Filme, Fotos.... ja er liebt die Tower Bridge.... Ich hab dann recherchiert wie man sich die mal in echt angucken kann. Ich war ja als 16 jährige Schülerin schon mal in London und weil ich eine voll coole Patentante bin, wollte ich das meinem Patenkind auch mal zeigen. Natürlich auch mit seinen Eltern, meinem Mann und meinem Sohn. Also sind wir alle zusammen 4 Tage mit Gimmler Reisen, über Ostern, nach London gefahren. Ins London Bridge Hotel, direkt an der Themse, nur 5 Minuten von der Tower Bridge entfernt. Wir haben die Tower Bridge von unten, hinten, vorne, bei Tag und bei Nacht gesehen und sogar von innen besichtigt.
Madame Tussauds, Buckingham Palace, Big Ben, Riesenrad, Millennium Bridge .. ABENTEUER PUR.. und ein glückliches Patenkind.. jeahhh
November2016: Schub, Klinik, MRT, Augenarzt, Kortison...... Wieder mal Entzündung des Sehnervs... keine Farben mehr da, alles grau und ein komplett eingeschränktes Gesichtsfeld und Schmerzen... staaaaarke Schmerzen im Auge. Das tut wahnsinnig weh wenn der Sehnerv entzündet ist, das kann sich keiner vorstellen ....
Zuviel Stress und Aufregung.... Es passiert ja sonnst nix in meinem Leben, wurde ja mal wieder Zeit für ein bisschen action.... nur ein SCHUB gehört nicht zu meiner Vorstellung von ACTION ..... es ruft auch keiner CUT also ist es auch noch real .... macht die Situation jetzt zwar nicht besser ... aber meckern darf ich ja auch mal oder?
Entzündung des Sehnervs ist von den Schüben her eine der schlimmeren Formen. In meinem Fall heißt das Übersetzt wie soll es auch anders sein, wieder mal eine ernstzunehmende Situation, weil ja auf meinem Sehverv auch noch ein Tumor wohnt und blindheit droht. ---------- Ja Herrgott nochmal ich tu ihm nix, dann soll der mich gefälligst auch in Ruhe lassen.
Eine Woche stationär mit Kortison und ---- SCHONKOST ---- ---- WUAHHHH geht´s noch, mir bleibt auch nix erspart ---- und meine Augen waren wieder hergestellt ....... Jippie .....
Dafür war die komplette restliche Ela OUT OF ORDER. Nebenwirkungen vom Korti, jeahhh auch immer wieder spannend und vor allem zuverlässig eintretend, weil Korti und ich uns ÜBERHAUPT NICHT vertragen. Besonders meine Beine werden stocksteif und ich kann nicht mehr laufen. Keinen Schritt!
Weitere tolle Nebenwirkungen: vorrübergehende Diabetis, Schlafstörungen, Wahnvorstellungen, Gewichtszunahme, Panik Attaken, Alpträume, Stimmungsschwankungen --- --- echt ganz schlimm, sagt mein Mann --- aber für mich ist es am schlimmsten nicht laufen zu können.
In diesem Fall war es ganz besonders schlimm für mich weil ich 3 Tage Europa Park mit Hotel Colloseo schon fest gebucht hatte für Januar 2017. ..WUÄÄÄÄHHHHHHHHHH..
!!! DER ELA SUPER GAU !!!
Bis kurz vor Silvester konnte ich kaum einen richtigen Schritt alleine laufen, aber ich hab jeden Tag trainiert, alleine, mit meinem Mann, mit meinen Therapeuten ----- ............ich meine EUROPA PARK........ HALLOOHOO ........ eine bessere Motivation gibt´s ja gar nicht --- ....Jeahhh..... ich hab´s geschafft, ich bin im Park JEDE Achterbahn gefahren ... geilo, sag ich nur...
Ela´s ganz persönlicher REHA AUFENTHALT in Rust ... Hihi
April 2017: Mein Geburtstag und Urlaub mit meinem Mann alleine. Eine Freizeitpark Tour nach Tripsdrill bei strahlendem Sonnenschein, Legoland im Schnee und Connyland in der Schweiz, bei strömendem Regen. Besuch des Wilhelma Zoo in Stuttgart, Musical Tanz der Vampire und wunderschönen Tagen am Bodensee im Hotel HOERI.
Juli 2017: Kirschenmarkt in Gladenbach aber diesmal hab ich gar keine Freude daran, weil mein Mann nach einer Bandscheiben OP in Reha ist in Bad Orb.
Meine Schwester ist zu Besuch und unser Patenkind macht bei mir eine Woche Urlaub. Wir fahren zusammen mit meinem Sohn nach Holland, nach EEEEEFTELING, in Kaatsheuvel ... ins Efteling Hotel ... JIPPIE, GEIL, FREU ... strahlender Sonnenschein und eine Zauberkarte ... das war soooooooo schööööön, Efteling ist einfach magisch.
September 2017: 3 Tage Helloween im Europa Park und Hotel Bell Rock, .... boah einfach meeega. Mein erster Besuch zu Helloween, mit meiner Schwester und meinem Sohn. Die Deko, die Shows, die Parade, die lustigen Street Caracters und natürlich das Voletarium, wunderschönes Wetter und das Hotel Bell Rock, alles einfach traumhaft.
Oktober2017: Jeah Helloween im LEGOLAND, Freikarten einlösen, die wir im April bekommen hatten, weil es geschneit hat, als wir da waren.... Diesmal mit meinem Mann und meinem Sohn. Wieder 3 Tage und auch im Hotel. Davor waren wir noch in Saarlouis bei meiner Schwester Geburtstag feiern und Kinobesuch. Fack ju Göhte Teil 3, zum brüllen komisch. Ja man muss auch mal Spaß haben....
Dezember 2017: Wintertraum Phantasialand, 3 Tage im Hotel Ling Bao und Hotel MATAMBA. Mit meiner Schwester und meinem Sohn, der dort seinen 20. Geburtstag gefeiert hat.... eine geilere, traumhaftere Location gibts ja kaum dafür und wir hatten mal wieder meeeeega Spaß. Im Wintertraum ist der ganze Park einfach wunderschön. Wettertechnisch hatten wir auch die volle Bandbreite. 1 Tag Schnee ohne Ende, 2 Tag Sonnenschein, 3 Tag Regen. Alle 3 Tage nach dem Frühstück gleich DAS Highlight des Tages ERT auf TARON. Exklusiv für Hotelgäste eine ganze Stunde lang vor offizieller Parköffnung TARON und RAIK....
JEAHHHH TARON ROCKT DEN TAG!
März 2018: So nach einem langen Rückblick und vielen Ereignissen bin ich wieder im März angekommen. Jetzt ist wieder alles auf dem neuesten Stand. Ich hatte jetzt länger schon keinen Schub mehr. ...Jubel... Momentan plane ich den nächsten Urlaub mit meinem Mann, diesmal in einem Wellness Hotel zu meinem Geburtstag.
April 2018: Mein 45.Geburtstag. Ich war mit meinem Mann zusammen im Wellness Urlaub. Wir haben den Tiergarten in Nürnberg besucht und sind dann nach Bad Kissingen gefahren ins Hotel Frankenland. Dort haben wir 3 wundervolle Tage verbracht. Spaziergang im Kurpark, Eis essen, bummeln, Cocktail trinken und keinerlei Stress und Hektik. Das Hotel hat ein wunderschönes Schwimmbad, Whirlpool, einen großen Saunabereich, eine traumhafte Gartenanlage und wir waren komplett tiefenentspannt und das lag nicht nur an der ganz wundervollen Aroma Öl Massage oder dem leckeren Abendessen. Wieder zuhause hab ich eine total tolle und lustige Geburtstagsfeier gehabt.
Nun freue ich mich auf unseren großen Jahres Urlaub der schon im Juni stattfinden wird und diesmal mit jeder Menge Action und ganz viel Wellness.
Juni 2018: Unser großer Sommer Urlaub. Urlaub ist toll, Koffer packen, wegfahren und eine schöne Zeit haben, jeah. Wenn man aber genau ein paar Stunden vor Abfahrt eine Horror Nachricht bekommt dann ist der ganze schöne Urlaub erst mal dahin.
Ich muss nur eben schnell noch in die Klinik, meine Neurologin will mich sprechen. Soweit so gut, die Koffer sind gepackt, Rollator und Rollstuhl stehen schon im Auto, diesmal sogar mit komplettem Motorantrieb, weil mein Mann mich ja nicht mehr schieben kann nach der Bandscheiben OP.
Also nur noch kurz in die Neurologie…. So war der Plan…
Mein Mann hatte sich in weißer Vorsicht den kompletten Tag freigenommen und ist mit mir zusammen zur Klinik gefahren. Er hat gesagt er will einen Tag vor seinem Urlaub keinen „Schatz reg dich nicht auf“ Anruf bekommen, deshalb wäre es besser wenn er gleich mitkommt. Man müsste ja bei mir immer mit allem rechnen….
Normalerweise hat meine Neurologin nie viel Zeit, weil logischerweise noch viele andere Patienten draußen warten. Diesmal wurde es fast ein einstündiges Gespräch und daran erkennt man schon das wieder was nicht stimmt.
In meinem aktuellen MRT Befund sind gleich zwei neue Herde zu sehen, einer davon so groß wie eine Cent Münze. Auf dem MRT Bild sieht man deutliche weiße Flecken und im direkten Vergleich zum alten Befund erkennt man auf einen Blick was neu ist und welche Herde schon da waren. Zwei neue Herde bedeuten zwei neue Schübe.
Es gibt unterschiedliche Arten von Schüben, solche die man zwar merkt, die einen aber nicht komplett aus der Bahn werfen, das sind leichte Schübe und solche die einen von jetzt auf gleich total komplett aus der Bahn werfen, das sind schwere Schübe dazu zählt zum Beispiel eine Sehnerven Entzündung.
Leichte Schübe kann man durchaus aushalten und aussitzen und Kortison verweigern. Ich hatte schon einige leichte Schübe und bisher auch das Glück das sich die Beschwerden wieder zurückgebildet haben. Schwere Schübe dagegen sind sprichwörtlich die Hölle und erfordern auch sofortigen Handlungsbedarf.
Also wo kommen die zwei neuen Herde her?
Einer war schnell gefunden, das war ein leichter. Letztes Jahr im Juli hatte ich ein linkes Wackelpudding Bein, ja sprichwörtlich sogar, ich hab es auf die Hitze geschoben aber ich hatte mein linkes Bein einfach nicht unter Kontrolle, fast zwei Wochen lang. Das ist der große neue weiße Fleck im MRT. Der andere Herd sitzt im Bereich der Augen. Also meine letzte Sehnerven Entzündung.
OK also was heißt das jetzt für mich? Meine Neurologin sagt ich muss meine Therapie wechseln weil meine aktuelle Basis Therapie mit Tecfidera nicht ausreichend genug wirkt und zwei Schübe in einem Jahr zu viel sind.
Bis dahin hab ich ihr auch zugehört, alles verstanden und Schübe finde ich selbst auch doof. Und zwei in einem Jahr sind schon zu viele.
Dann fing sie an mir meine Optionen zu erklären. Das ging recht schnell weil viele habe ich einfach nicht mehr.
Ich hätte 3 Möglichkeiten:
Aubagio mit dem Wirkstoff Teriflunomid hab ich gleich abgewunken und ihr gesagt das ich das nie wieder nehmen werde weil ich als Studien Teilnehmerin beinahe daran gestorben wäre… Ihre Antwort war: ACH SIE WAREN DAS.. lol
Damit blieben nur noch zwei Möglichkeiten…
Gilenya mit dem Wirkstoff Fingolimod, eine orale Therapie die ich vor 4 Jahren schon abgelehnt hatte, weil diese auch PML auslösen kann. Meine Begeisterung für diese Therapie hält sich schlicht weg in Grenzen… sehr, sehr kleinen Grenzen…
Und als letzte Möglichkeit Ocrevus, eine intravenöse Therapie mit dem Wirkstoff Ocrelizumab. Diese Therapie bietet unter anderem spannende Nebenwirkungen an wie Tumore und Krebs.
Ich soll mich also nun wirklich und ohne Scheiß ernsthaft entscheiden zwischen PML oder Krebs und einen Tumor im Kopf hab ich ja schon....
….kopfklatsch, Luftlöcher an der Decke suche….
Spätestens genau jetzt hätte mein Mann einen Anruf bekommen...
Kopfschmerzen, Husten, Schnupfen, und so Zeugs halt, sind wohl in der MS Medikation zu langweilige Nebenwirkungen, da fährt man gleich das volle Geschütz auf… in diesem Fall sogar gleich noch mit doppeltem Geschwader, damit man auch ganz sicher sein kann….
Wenn man solche Nebenwirkungen frei Haus gleich mitgeliefert bekommt, da kann die MS selbst nicht mehr gegen anstinken, da wird die Krankheit selbst zum pille palle Erlebnis Urlaub...
Jetzt geht’s auch nicht mehr darum welche Therapie besser helfen würde da geht’s jetzt nur noch darum bei welcher Therapie bleibt man länger am Leben und welche richtet weniger Schäden an.
Ich war einem Nervenzusammenbruch nahe und hab überhaupt nicht mehr zugehört. In meinem Kopf war nur noch PML, Krebs, B-Zellen, T-Zellen, Myelinschicht, Herde, Blut Hirn Schranke ….
Die Neurologin hat mir Info Material über die Therapien mitgegeben, mein Mann hat mir alles aus der Hand genommen und gesagt wir fahren jetzt heim, packen das Auto und fahren nach Rust. Die ganze Fahrt über immer wenn ich angefangen hab davon zu reden hat er gesagt Ela beruhig dich, wir machen jetzt erst mal Urlaub.
Wir waren 3 Tage im Europa Park im Hotel Santa Isabel... Ja das war toll, diesmal sogar mein ganz persönlicher bitter nötiger REHA- Aufenthalt. Dann sind wir an den schönen Bodensee gefahren, für 3 Tage ins Hotel HOERI in Gaienhofen. Von dort sind wir in die Schweiz gefahren zum Conny Land und mein Mann hat sich den Traum vom Seelöwen schwimmen erfüllt. Dann noch 2 Tage auf der Insel Lindau im Hotel Reutemann. Wir haben eine wunderschöne 9 stündige Schifffahrt auf dem Bodensee gemacht und wurden dabei vom Europa Park Zeppelin begleitet.
Wieder zuhause war auch gleich wieder jede Menge zu tun. Mein Sohn ist ausgezogen, ich musste operiert werden beim Hautarzt, Ergo, Physio, Umzugs Kisten packen, Zimmer aufräumen, also einfach keine Zeit zum Nachdenken...
Eine Woche, zwei Wochen und auch drei Wochen nachdem wir wieder zuhause waren und der Juni schon fast vorbei war hatte ich immer noch keine Zeit, jedenfalls nicht zum nachdenken.... ich bin in einen Schwebezustand gefallen. In meinem Web-Blog hab ich diesen Zustand näher erklärt.
Juli 2018: Kirschenmarkt in Gladenbach. Das bedeutet sowieso erstmal 3 Tage Ausnahmezustand und erst recht keine Zeit zum nachdenken. Auf dem Rummel wieder eine Premiere: Deutschlands höchstes Flug Karussell (Dr.Jekyll & Mr. Hyde), schöner Festzug, tolles Feuerwerk.
Die Woche danach startete das Projekt Gästezimmer. Das ehemalige Zimmer meines Sohnes wurde erst aufgeräumt dann ausgeräumt und danach komplett leer geräumt. Hochbett abgerissen, Schreibtisch entfernt, Tapeten von der Wand gerissen, neu tapeziert, neues Bett aufgebaut, die Möbel wieder hingestellt und eingeräumt.
Ich hatte ja ein rosa Einhorn glitzer Zimmer beantragt bei meinem Mann aber komplettes Verbot bekommen, sogar für alle drei Wünsche einzeln, rosa, Einhorn und glitzer. ...... TZZZZ..... OK, an das rosa und Einhorn Verbot hab ich mich auch brav gehalten ...aaaber GLITZER MUSS SEIN....!!! Jawoll ja, ohne glitzer geht gaaaar nicht, also hab ich eine total tolle glitzer Decken Lampe gekauft..... lass mich halt nie alleine zu OBI gehen ....hehe
So und kaum war das Zimmer fertig, kam auch schon meine kleine Schwester mit ihrem Freund zu Besuch für 4 Tage. Das war wie immer wenn wir beide zusammen sind eine total aufregende, keine sekunde langweilige Zeit.
Jetzt ist auch der Juli schon fast rum und ich hab immer noch keine Entscheidung getroffen. Keiner kann mir dabei helfen, ich selbst wäre auch froh wenn ich das nicht müsste. Beim ersten recherchieren hab ich festgestellt das noch nicht viele MSler überhaupt schon Ocrevus bekommen, und über langzeit Nebenwirkungen kann man noch gar nix sagen, das macht natürlich die ganze Sache auch nicht gerade einfacher.
Ich weiß schon auch das mir keine andere Wahl bleibt und ich nicht noch ewig warten kann aber noch hänge ich an meinem Tecfidera und ich hab schlicht weg einfach auch Angst davor etwas neues anzufangen wo man noch nicht mal das Risiko abschätzen kann wie schlimm es nun wirklich wird.
Bissher hab ich auch immer echt alle möglichen Nebenwirkungen bekommen, deshalb ist es ja auch leider nicht so weit hergeholt das ich mir das wirklich einfange.
Die Infussion selbst ist auch nicht ohne, das ist keine einfache Infussion wo man danach fröhlich wieder nach Hause spaziert. Einen Tag mindestens ist man für volle 8- 10 Stunden in der Klinik bekommt noch vor der eigentlichen Infussion erstmal noch drei andere.
1. Infussion: 500 Einheiten Kortison um das Immun System runterzufahren
2. Infussion: Fenistil gegen allergische Reaktionen durch die ganzen Infussionen
3. Infussion: 1000 Einheiten Paracetamol gegen Fieberschübe und Schmerzen
4. Infussion: Die eigentliche Ocrevus Infussion
5. Infussion: 1 Flasche Kochsalzlösung um auch ja alles in den Venen zu verteilen.
Zusätzlich natürlich noch Blutabnahme und Blutdruck Kontrolle, weil durch die Infussion ein kompletter Blutdruck Abfall ausgelöst werden kann.
Lustigerweise steht im Beipackzettel auch noch man darf es bei einer Krebs Erkrankung nicht bekommen......
Eine weitere ganz tolle Nebenwirkung, lese ich gerade, ist ein Herpes Zoster Ausbruch.... GÜRTELROSE.... ich kotz gleich...
Einige dieser Nebenwirkungen können schwerwiegend bis lebensbedrohlich sein..... das schreiben die da echt rein... ja ganz toll... ganz großes Kino... also das macht einem die Entscheidung doch gleich viel leichter.
So und was kann Ocrevus jetzt, weil zu irgendwas muss das ja zu nutzen sein.
Wie wirkt Ocrevus?
Ocrevus bindet sich an bestimmte B-Zellen, d.h. an eine bestimmte Art der weißen Blutkörperchen, die ein Teil des Immunsystems sind und bei MS eine Rolle spielen. Ocrevus richtet sich gezielt gegen diese spezifischen B-Zellen und entfernt diese. Dadurch werden die Entzündungsprozesse und Angriffe auf die Myelinschicht verringert, das Auftreten eines Schubes wird weniger wahrscheinlich und das Fortschreiten der Erkrankung wird verlangsamt.
Bei schubförmiger MS (RMS) trägt Ocrevus dazu bei, dass sich die Anzahl an Schüben deutlich verringert und sich das Fortschreiten der Erkrankung deutlich verlangsamt. Außerdem erhöht Ocrevus deutlich die Wahrscheinlichkeit, dass ein Patient nachweislich keine Anzeichen von Krankheitsaktivität in Form von Gehirnläsionen, Schüben und Fortschreiten der Behinderung hat.
Ok es kann also auch was , aber ich weis immer noch nicht ob es das Risiko wirklich Wert ist einzugehen?
Ich nehme erstmal noch weiterhin Tecfidera und hoffe das der nächste Schub erst dann kommt wenn ich mir einigermaßen sicher bin wie ich mich Entscheiden soll.
Februar 2019: Oh Mann schon wieder so viel Zeit vergangen seit dem letzten Eintrag. Und schon wieder gibt es viele Neuigkeiten, große und kleine. Eins schon vorweg ich nehme immer noch Tecfidera und kann mich immer noch nicht entscheiden ob und in welche Basistherapie ich wechseln soll/ kann/ müsste.
So jetzt erst mal der Reihe nach was gibt es neues.
August 2018: Ich brauche Hilfe. Ich komme nicht mehr klar und hab mir einen Termin gemacht bei meiner Psychotherapeutin. Dort gehe ich jetzt wieder regelmäßig hin.
September 2018: Endlich wurde mir eine Haushaltshilfe zugeteilt. Da ich es nicht mehr schaffe die Wohnung selbst zu putzen und mein Mann auch nicht alles alleine machen kann, kommt jetzt alle zwei Wochen, für 2 Stunden, eine liebe nette Dame und macht mir das. Alltagsbegleitung nennt die Krankenkasse das, ich nenne das Glücksfall. Zwei Jahre hab ich jetzt auf einer Warteliste gestanden und endlich hat es geklappt…. Jippie.
Oktober 2018: Mein Mann und ich waren in Wiesbaden in der Helius Klink zu einem Patienten Forum organisiert von der DMSG. Das war ein unglaublich interessanter und spannender Tag. Endlich mal Themen die mich wirklich interessiert haben und worüber man sonst nix hört, oder noch nie gehört hat.
Z.B: Gehirnvolumenflüssigkeitsverlust…. Ähhh ??? auf Deutsch übersetzt und vereinfacht erklärt bedeutet dass je mehr man davon verliert desto höher ist die Wahrscheinlichkeit wesentlich schneller dauerhafte Schäden durch die MS zu bekommen.
Erläutert wurden auch neue Therapiemöglichkeiten bei MS unter anderem auch Ocrevus. Dazu wurde gesagt hochwirksam aber alles was hochwirksam ist hat auch dementsprechend unter Umständen lebensbedrohliche Nebenwirkungen.
Danach sind wir nach Frankfurt gefahren und haben uns die neue Altstadt angeschaut. Der Tag endete spektakulär mit einem tollen Abendessen Fleischkäsebrötchen im Globus in Dutenhofen, Abends um 21.30 …. Stehend vor den Kassen… jeah … so ein Date mit dem eigenen Mann hat auch nicht jeder…
November 2018: Ich hab eine Reha Sport Verordnung genehmigt bekommen. Sogar gleich für 3 Jahre, das spart mir auf der einen Seite das ständige neu beantragen aber auf der anderen Seite zeigt das ich bin ein hoffnungsloser Fall.
Ich darf also ab sofort Aqua Jogging im Schwimmbad in Gladenbach machen, Montags morgens um 8.00 Uhr!!!
Herrliche Zeit….. nicht….jedenfalls so gar keine Ela Zeit, es sei denn ich befinde mich in Rust, dann ist das jedenfalls total meine Zeit… aber im normalen Alltag nee eher so gar nicht. Nun ja, nun plansche ich Montags morgens von 8-9 fröhlich im Wasser, gucke wenn ich heimkomme dann GZSZ und vegetiere den restlichen Tag vor mich hin….heul.
Der ganze Montag ist dann für mich im wahrsten Sinne des Wortes komplett gelaufen, ich bekomme dann nix mehr hin, bin fix und fertig, deshalb nehme ich Montags keine weiteren Termine an. Das planschen im Wasser macht auch noch mega Spaß und Schlafprobleme hab ich von Montags auf Dienstags jedenfalls keine. :-)
Dezember 2018: Ich hatte wieder ein tolles Date mit meinem Mann. Wir waren in Marburg und hatten Karten für Ralf Schmitz. Davor waren wir Burger essen und hatten noch Zeit, also ein Bummel über den Weihnachtsmarkt.
Ja da fing es an zu regnen… in Strömen…. Wasser von oben auf meine Brille und ich war blind…. Lol… ich hab nix gesehen…… nicht mal glitzer und gefunkel in den Buden…. warum erfindet eigentlich niemand einen Scheibenwischer für die Brille. Also zurück gelaufen zur Stadthalle beinah noch Leute fast über den Haufen gerollt mit meinem Rollator, festgestellt meine Jacke ist kaputt…. klatschnass angekommen… geiler Abend gehabt, Tränen gelacht.
Eine Woche später waren wir bei Holiday on Ice… oh war das schöööön… Urlaub für die Augen. Das Programm Atlantis hatte in Wetzlar die beiden Stargäste Valentina und Chayenne Pahde, da wollte ich unbedingt hin, ich sehe die beiden sonst nur im Fernsehen bei GZSZ und AWZ.
Zwischen den Jahren war ich mit meinem Mann in Oberhausen beim Musical Bat Out of Hell.
Januar 2019: Ich habe gar keine Zeit mehr. Rentner haben ja nie Zeit, also darf ich das, aber ich hab echt keine Zeit für nix. Ich hab jetzt JEDEN TAG Therapie
Montag Aqua Jogging, Dienstag Ergotherapie, Mittwoch Physiotherapie, Donnerstag Haushaltshilfe oder Psychotherapie im Wechsel und Freitag nochmal Ergotherapie, dann ist Wochenende und dann geht’s wieder von vorne los. Wenn dann noch jemand was von mir will muss ich echt ein Zeitfenster suchen und weitere Termine ausmachen.
….ICH BIN quasi VOLL IM STRESS….
Dazu kommt das mein linkes Bein immer mehr Stabilität verliert, geschädigt durch meinen Schub im Juli 2017 hat sich mein Bein nicht mehr erholt. Es gibt Tage da hab ich es nicht unter Kontrolle das wackelt wie Wackelpudding und knickt wenn ich stehe im Knie ein.
Man könnte eine Kortison Stoß Therapie machen aber eine Garantie das es hilft gibt es nicht, die Nebenwirkungen haben dafür eine Garantie und ich hab das einmal bissher gemacht und es hat mir gar nix gebracht. Also werde ich damit zurecht kommen müssen mit einem launischen Wackelpudding Bein zu leben.
März 2019: Das Leben geht weiter. Das ist ja das verrückte. Es geht immer weiter. Die Zeit steht nie still, auch wenn man sich das manchmal wünscht, zum Beispiel in Momenten, die besonders schön sind, oder vor Momenten, vor denen man sich fürchtet. Es geht weiter und weiter und weiter. Alles Schöne geht vorbei genauso wie das Beängstigende. Alles geht vorbei.
Und manchmal, wenn das Leben weder besonders schön noch besonders aufregend noch in anderer Weise besonders ist, dann plätschert die Zeit so dahin und reiht Tag an Tag an Tag.
Einer gleicht dem anderen und Schwups, sind wieder ein paar Wochen oder Monate vorbei, ohne dass man es überhaupt großartig bemerkt hat.
Und dann gibt es Momente in denen man glaubt die Zeit steht still, das Herz hört auf zu schlagen und alles dreht sich um einen herum.
Ein solcher Moment war für mich Anfang März mal wieder bei einem Termin bei meiner Neurologin im Krankenhaus. Ich war im Februar im MRT und sollte den Befund mitgeteilt bekommen. Jaaaa den gab es dann auch….. kurz und bündig 4 neue Herde im Kopf, 4 neue Schübe seit dem letzten MRT im September.
Schock…. Echt jetzt gleich 4 auf einmal, mal wieder Scheiße. Konsequenz ist diesmal wirklich ein sofortiger Therapiestop mit Tecfidera und ein definitiver Therapiewechsel ob ich nun will oder nicht. Es sei denn ich will so weiter machen und meiner hochgradig aktiven MS gleich die Kontrolle über meinen Körper überlassen.
Besprechung Therapie Optionen…. Ich hab voll krass viele Optionen…..nicht!
Infussion Ocrevus : Nein immer noch nicht wegen Krebs als Nebenwirkung. Tablette Gilenya: Nein weil nicht ausreichend Wirkung bei hochaktiver MS und PML als Nebenwirkung …….Therapie Optionen Ende ……
Suchen nach einer Lösung ……Ratlosigkeit….. Mist was tun, grübel….. Ideeeeeeee….. erstmal ein JC Virus Blutwerte check…. joah Gott sei Dank nicht allzu schlecht …. Doch ein Lichtblick… jippie
Wie wäre eine erneute Therapie mit Tysabri, Wirkstoff Natalizumab, käme das in Frage?
Infussions Therapie, alle 4 Wochen in der Tagesklinik. Nebenwirkungen einige, eine davon tödlich: PML progressive multifokale Leukenzepalophatie.
Nur zu Erinnerung ich hab Tysabri vor 5 Jahren aufhören müssen wegen Verdacht auf PML. Trotzdem freue ich mich auf eine erneute Therapie, warum?
Weil das Zeug einfach voll krass guter Scheiß ist. Es ging mir damals einfach super gut damit, ich hab so oft schon an diese geile Zeit zurück gedacht und mir gewünscht es wäre so geblieben wie es damals war. PML gibt es leider immer noch als Nebenwirkung und viele sind schon daran gestorben. Aber kein anderes Mittel wirkt so dermaßen gut und stoppt die komplette MS, verhindert neue Schübe und Herde und damit auch weitere Ausfälle und Behinderungen.
OK also mein neuer Therapiefahrplan für die nächsten Wochen: Tecfidera Tabletten noch zu Ende nehmen, sind nicht mehr viele. Mindestens 4 Wochen Therapiepause einhalten, keinerlei Stress, Aufregung oder sonstiges Verhalten was einen Schub begünstigt. Und am 21. Mai 2019 erfolgt dann die erste Infussion.
Der ganze restliche März, der April und der halbe Mai flogen deshalb einfach an mir vorüber. Ich meine ich war schon anwesend, aber ich befand mich in einer Art Luftblase und spulte das tägliche Allerlei ab, ohne aufzublicken oder nach links und rechts zu schauen, Routine eben und blos kein Stress. Nicht mal meinen Geburtstag im April hab ich richtig gefeiert, ich bin brav zuhause geblieben, nur ab und zu hab ich das Haus verlassen um zur Therapie zu gehen.
Meine tägliche Beschäftigung bestand darin die Tage mit Puzzeln und Roller Coaster Tycoon zu verbringen. Ich hab in dieser Zeit 3 Puzzles gemacht 1000 Teile.
21. Mai Infussionstag….. Krankentransport in die Klinik, unten anmelden, oben anmelden, Zugang legen, Mathe Aufgaben machen… häää was….?
Ich dusselige Kuh melde mich aber auch immer zu so dämlichen Studien an, so dass die Studientante schon auf mich gewartet hat als ich oben ankam. Kaum war ich die Tecfidera Studie los sollte ich unter Tysabri gleich weiter machen, mit Aufmerksamkeit und Konzentrations Test in Form von MATHE AUFGABEN ….. eeeey das kann die sowas von voll vergessen das ich bei meiner ersten Infusssion Tysabri nach 5 Jahren irgendetwas mache und schon gar kein Mathe.
Nebenbei sollte ich noch so einen Stapel Fragen beantworten, wies mir geht während die Infussion läuft und was für Gedanken ich hab….. Ich hab ihr meine Gedanken gleich sofort mitgeteilt….. örgzhachs…… Nun ja was soll ich sagen…. Bin doch glatt aus der Studie geflogen….. yeahhhhh kein Mathe mehr…hihi
Persönliche Notiz an mich selbst…… Thorsten soll mir eine klatschen wenn ich wieder an einer Studie teilnehmen soll und ernsthaft überlege das auch zu tun ….
...bis dahin.....
Ein lieber Gruss von Michaela
Ich werde weiter berichten.......